HIV-Schwangerschaftsregister

HIV und Schwangerschaft – Verbesserung der Datenlage

Deutsches HIV-Schwangerschaftsregister

Das deutsche HIV-Schwangerschaftsregister ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG) e.V. und der Arbeitsgruppe Ärztinnen und AIDS (3A) der dagnä e.V.

Pro Jahr werden in Deutschland etwa 250 – 300 HIV-exponierte Kinder geboren. Im Rahmen des HIV-Schwangerschaftsregisters werden ab sofort die Daten zu Schwangerschaften HIV-positiver Frauen und dem Outcome ihrer Kinder standardisiert erfasst und ausgewertet. In Deutschland wird dadurch erstmals eine wissenschaftliche Gesamtauswertung möglich und damit auch der Datenabgleich auf internationaler Ebene.

Im Rahmen des HIV-Schwangerschaftsregisters werden Daten retrospektiv und anonymisiert dokumentiert. Voraussetzung zur Datenerfassung ist daher der abschließende HIV-Status des exponierten Kindes. Die Dokumentation erfolgt durch den HIV-Schwerpunktbehandler, Gynäkologen/Geburtshelfer sowie den Pädiater.

Key-Facts HIV-Schwangerschaftsregister:

• Die Dokumentation der antiretroviralen Therapiestrategien in der Schwangerschaft ermöglicht frühzeitig Rückschlüsse auf die Effektivität und Verträglichkeit für Mutter und Kind
• Die Missbildungsrate im Kollektiv HIV- und ART-exponierter Kinder kann mit der durchschnittlichen Fehlbildungsrate in Deutschland abgeglichen werden
• Die Daten aus dem Deutschen HIV-Schwangerschaftsregister werden in das internationale Schwangerschaftsregister in den USA (Antiretroviral Pregnancy Registry/APR) überführt – bislang erfolgte die Meldungen aus Deutschland nur unzureichend
• Das Deutsche HIV-Schwangerschaftsregister trägt zur Qualitätssicherung in der Betreuung HIV-positiver Schwangerer und ihrer Kinder auf nationaler und internationaler Ebene bei

Für Zentren/behandelnde Ärzte ohne Zugangsdaten:
Falls Sie als Zentrum bzw. behandelnder Arzt am HIV-Schwangerschaftsregister teilnehmen möchten, können Sie unter einen Zugang für den geschlossenen Bereich beantragen. Pro dokumentierter Schwangerschaft können € 90,- Aufwandsentschädigung von der DAIG gezahlt werden (€ 30,- pro Erhebungsbogen).

Für Zentren/behandelnde Ärzte mit Zugangsdaten:
Bitte loggen Sie sich unter folgendem Link ein: Zugang geschlossener Bereich (wird zeitnah eingerichtet)

Kontakt:
Deutsches HIV-Schwangerschaftsregister
Projektleitung: Dr. med. Annette E. Haberl
HIVCENTER – HIV-Schwerpunkt am Klinikum der JW Goethe-Universität
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt am Main

www.hivcenter.de