HIV Onko-Register
Beschreibung der Kerngruppe »HIV und Onkologie der dagnä e.V.«
Im Jahr 1999 wurde die Kerngruppe »HIV und Onkologie« durch Dr. Franz Mosthaf, Dr. Heribert Knechten, Armin Goetzenich, Dieter Schuster, PD Dr. Peter von Wussow und weitere onkologisch interessierte oder tätige Mitglieder der dagnä gegründet.
Anlass war die immer wiederkehrende Erfahrung, dass HIV-Patienten in rein onkologischen Einrichtungen aufgrund fehlender Erfahrung oder Scheu in Hinblick auf die HIV-Infektion oftmals nicht stadiengerecht therapiert wurden, und andererseits in reinen HIV-Einrichtungen die Auswirkungen der onkologischen Therapie nur schwer abgeschätzt werden konnten.
Die Option, die Patienten in zwei Schwerpunkten – Onkologie und HIV – behandeln zu lassen, war damals wegen Unsicherheiten und wenig Erfahrung auf beiden Seiten oft schlecht realisierbar. Konsequenz war häufig eine suboptimale Therapie des tumorkranken HIV-Patienten. Geplant war daher die Entwicklung von Therapieempfehlungen für HIV-Patienten mit onkologischer Erkrankung. Schnell jedoch zeigte sich, dass es so gut wie keinerlei epidemiologische Daten gab, auf denen die Empfehlungen hätten aufgebaut werden können.
Aus diesem Grund wurde unter der Federführung von Dr. Franz Mosthaf (später zusammen mit Prof. Dr. Manfred Hensel) eine deutsche Datenbank zu HIV-assoziierten Malignomen aufgebaut. An dieser beteiligten sich fast alle dagnä-Mitglieder, ein Großteil der HIV-Ambulanzen und auch die Mitglieder des Berufsverbandes der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (BNHO). Diese Datenbank ist nach wie vor die größte ihrer Art zu diesem Thema in Deutschland und gehört, bezogen auf die inzidenten Malignome, auch weltweit zu den größten Datenbanken.
Auf der Basis der in drei Inzidenzzeiträumen erhobenen Daten erfolgten viele Vorträge und Publikationen im nationalen und internationalen Rahmen. Unter anderem:
- World AIDS-Conference in Bangkok 2004
- ASCO 2006 und 2009
- Deutscher Krebskongress 2008
- DGHO-Sitzung 2009
Eine Auswahl der nationalen und internationalen Publikationen finden Sie hier.
Insbesondere mit den Veröffentlichungen der Daten in den deutschen Zeitschriften und den gleichzeitigen Vorsorgeempfehlungen gelang es der dagnä, auch in diesem Bereich ihre gesundheitspolitische Kompetenz für HIV-Infizierte in Deutschland darzustellen. Durch die Arbeit der Kerngruppe konnte über die Jahre hinweg klar belegt werden, dass auch in Deutschland
- bei HIV-Infizierten Malignome zunehmend für Morbidität und Mortalität verantwortlich sind
- im Vordergrund mittlerweile die sogenannten nicht-AIDS-definierenden Malignome stehen
- insbesondere das Analkarzinom und das Hodgkin-Lymphom eine deutlich erhöhte relative Inzidenz aufweisen
- die HIV-assoziierten Malignome früher auftreten und aggressiver verlaufen
Die Mitglieder der Kerngruppe haben inzwischen aktiv an weiteren Studien und Publikation mitgewirkt. Hier ist insbesondere die Studie über das HIV-ass. Hodgkin-Lymphom (Federführung PD. Dr. Hentrich, München) zu nennen, bei der es durch die Motivation der dagnä-Mitglieder, Patientendaten zur Verfügung zu stellen, gelang, eine weltweit einmalig hohe Fallzahl zu generieren und entsprechend valide Aussage zu treffen.
Des Weiteren hat die Kerngruppe aktiv zur Entwicklung von DGHO-Leitlinien zur Behandlung von HIV-assoziierten Lymphomen beigetragen, welche bei Onkopedia veröffentlicht wurden.
Zusätzlich wurde im März 2015 bei der Fachgesellschaft DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie) der offizielle Arbeitskreis »HIV Neoplasien« gegründet. Hier ist die dagnä-Kerngruppe in Form des Sprechers Dr. Mosthaf Gründungsmitglied. Die Kerngruppe unterstützt diesen Arbeitskreis aktiv, insbesondere weil damit nun das Thema HIV und Malignome bei der Fachgesellschaft in bester Art und Weise ›angekommen‹ ist.
Veröffentlichungen
Publikationen der dagnä-Kerngruppe „HIV und Onkologie“ bzw. deren Mitglieder
2017
DGHO-Onkopedia
Leitlinien zum Kaposi-Sarkom
2014
DGHO-Onkopedia
Leitlinien zu HIV-assoziierten Lymphomen
2012
Journal of Clinical Oncology
Stage-Adapted Treatment of HIV-Associated Hodgkin Lymphoma: Results of a Prospective Multicenter Study
25.02.2011
Deutsches Ärzteblatt
HIV und Krebs in Deutschland
03.06.2011
American Society of Clinical Oncology
PET scans in HIV-related Hodgkin lymphoma (HIV-HL): Results of a retrospective study.
04.06.2010
American Society of Clinical Oncology
HIV-associated Hodgkin’s lymphoma (HIV-HL): Results of a prospective multicenter trial.
01.06.2009
American Society of Clinical Oncology
Cancer incidence in HIV-positive patients in Germany: A nation-wide survey from 2000 to 2007
2006
Deutsche Medizinische Wochenschrift, Ausg 34/35 2006
Hohe Inzidenz nicht AIDS-definierender Neoplasien bei HIV-infizierten Patienten in Deutschland
2004
Deutsches Ärzteblatt
HIV-Infektion: Jährliche Tumorvorsorge